SONRIES

La Federació naix en 2012 com a conseqüència del ferm compromís dels seus promotors per aglutinar el major nombre possible de persones afectades, entenent-se com a tal no tan sols aquells que pateixen la malaltia, si no tot el seu entorn familiar. Cert és que al tindre les competències transferides a les comunitats autònomes, els serveis públics existents son diferents. Des de la Federació, un dels nostres objectius és aconseguir l’optimització d’aquests serveis per aconseguir un tractament integral dels afectats, i evitar precisament els greuges que es puguen  produir entre diferents regions.