La Federación nace en 2012 como consecuencia del firme compromiso de sus promotores por aglutinar el mayor número posible de personas afectadas, entendiéndose como tales no sólo los que padecen la enfermedad, sino todo su entorno familiar. Bien es cierto que, al estar las competencias transferidas a las comunidades autónomas, los servicios públicos existentes son diferentes. Desde la Federación, uno de nuestros objetivos es conseguir la optimización de estos servicios para conseguir un tratamiento integral de los afectados, y evitar precisamente los agravios que se puedan producir entre diferentes regiones.